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Im Schatten der Medizin: Aktionstag „Rare Disease Day“ soll auf seltene Erkrankungen aufmerksam machen


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SCHWEINFURT / MAIN-RHÖN – Am 29. Februar ist der sogenannte „Rare Disease Day“, der Tag der seltenen Erkrankungen. Am Schalttag, also einem Tag, der auch sehr selten im Kalender steht, soll sinnigerweise auf die vielen Betroffenen aufmerksam machen, die wegen ihrer seltenen Erkrankungen oft von medizinischer Hilfe abgeschnitten sind.

Als Selten gilt eine Krankheit in Europa dann, wenn sie bei nicht mehr als fünf von 10.000 Einwohnern eintritt. Mehr als 7000 bekannte Krankheiten werden als „selten“ eingestuft. Trotz dieser Seltenheit sind auf Grund der großen Zahl von Krankheitsarten laut Weltgesundheitsorganisation (WHO) allein in Europa rund 30 Millionen Patienten betroffen. Deutschlandweit sind es etwa vier Millionen.


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Jedes Jahr sterben bundesweit etwa 3.000 Kinder an seltenen Erkrankungen. „Wenn Krankheiten selten sind, fehlt es häufig an Therapiemöglichkeiten“, sagt Lothar Zachmann, Pressesprecher bei der AOK-Direktion Schweinfurt. So sind seltene Erkrankungen oft chronisch und häufig lebensverkürzend. Lupus ist beispielsweise eine von diesen seltenen Erkrankungen. Wenn sie ausbricht, greift das Abwehrsystem den eigenen Körper an. Die Haut entzündet sich, auch innere Organe können betroffen sein und versagen. Lupus ist eine genetisch bedingte Krankheit, deren Auslöser noch nicht vollständig bekannt sind.

„Immer mehr Erkrankte finden sich zu Selbsthilfegruppen zusammen“, sagt Zachmann. Das ist wichtig, weil es besonders bei seltenen Krankheiten auf eine optimale Vernetzung ankommt – schließlich ist die Zahl der Betroffenen gering, und oft wohnen sie weit voneinander entfernt. Im frei zugänglichen Selbsthilfenavigator der AOK Bayern (www.selbsthilfe-navigator.de) können sie nach entsprechenden Selbsthilfegruppen suchen.


Aktuell bieten dort bereits über 3.500 Selbsthilfeeinrichtungen wichtige Informationen an. „Wir wollen die wertvolle Arbeit von Selbsthilfegruppen mit dieser Informationsplattform unterstützen, so Zachmann. Er selbst pflegt die Daten der Einträge in der Region Main-Rhön und ist bei der AOK auch der Ansprechpartner für die Selbsthilfeförderung.

Foto: bayern.aok.de/



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